【新唐人2014年8月19日讯】渐冻人家属钮承泽谢谢詹宏志点名,为渐冻人症募款的ALS冰桶挑战活动接力,今天下午在自家阳台上淋下冰水,祈望大家多关心这个世界从未停止的苦难,珍惜自己拥有的幸福,也点名身处幸福的三个年轻人阮经天、彭于晏、陈意涵。
钮承泽在影片中陈述:“渐冻人的痛苦我非常清楚,因为我爸就是渐冻人。在我大概小学四年级的时候,是职业军人也是画家的他,有一天在画画的时候发现自己的手在抖,去医院检查,才知道得了一种怪病“ALS运动神经元肌肉萎缩”。从此大概有十年的时间,我陪着他去医院,找了各种的偏方,去推拿、针灸,去找气功师父,看着他吞了无数的药。
在我十九岁那年,日渐消瘦的他,萎缩到了喉部肌肉,失去了自己呼吸的能力。我永远忘不了那天晚上在等救护车的时候,我帮他做人工呼吸,我忘不了亲眼看着他插管。奇迹似的,他维持住了生命,意识清醒的情况之下,被禁锢在那张病床上,靠着呼吸器维持生命,活了二十几年。
最痛苦的是他,但是家属也都非常的辛苦,我不会忘记每一个大年夜,我们都是在医院度过的,不会忘记我看着他的眼睛,但是却不知道怎么帮助他的那种心情。我弟弟为了要照顾他,提早结束了童年,我妈妈为了要筹措看护费,每个月底到处借贷。我也为了他的病,拍了一些自己并不想演的电影,放弃了出国念电影的梦想。
很高兴有这个活动可以让大家注意到这个罕见疾病,但是更希望的是,这不要只是一场热闹,而能够透过这样的活动,让我们能够多关心这个世界其实从没有停止过的苦难,也能够多珍惜自己拥有的幸福。”
豆导冰桶挑战 (Ice Bucket Challenge)
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