【新唐人2012年1月8日讯】(中央社记者龙瑞云台北8日电)台大医院今天举办结节硬化症整合门诊记者会,出席病友小玉(化名)表示,脸上出现血管纤维瘤时以为是青春痘,经就医检查竟是结节硬化症。
45岁的小玉是结节硬化症病友,左肾因肿瘤而切除,右肾目前有个20公分的良性肿瘤;此外,在眼部的结节瘤位于眼睛后方,但不影响视力;肺部也长肿瘤且会气胸,走久了会喘。
曾寻偏方治疗的小玉表示,小时候还没有被诊断是结节硬化症,当脸部鼻子周围出现多个凸起、红色血管纤维瘤时,以为是青春痘,曾吃黑药丸,但仍无效;经诊断是结节硬化症后,遵医嘱治疗。
26岁小宬(化名),1岁左右诊断罹患结节硬化症,身体其他器官也有结节瘤,会有腰酸情况出现;直到血尿就医时,发现肾脏内肿瘤曾破裂,进行栓塞手术治疗并洗肾。
台大医院基因医学部主治医师陈沛隆表示,遗传性罕见疾病结节硬化症属全身多重器官疾病,估计全台约2000多名患者,而治疗者约200多人。
陈沛隆表示,长在脑部的结节瘤,会因分布范围不同,影响行为,包括发展迟缓、学习障碍、表达障碍、过动、情绪不稳、自闭行为等,并损及智力及癫痫发作。
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