软骨发育不全病友组协会盼认同

【新唐人2011年11月12日讯】(中央社记者龙瑞云台北12日电)小小人儿志气高,8岁婉榆身高约90公分,出生时就罹患软骨发育不全症。今天约百名病友齐聚成立中华民国软骨发育不全症病友关怀协会,希望争取社会认同。

“我叫蔡婉榆、今年8岁、国小三年级”有着甜美笑容,身高90多公分,喜欢打扮像洋娃娃一样,看起来很天真可爱。

蔡婉榆的妈妈郑如媚说,怀孕第7个月产检时就知道女儿罹患软骨发育不全症,当时有点吓到,回家的路上一直哭,然后,再去大吃并告诉肚子里的小榆说,妈妈吃多一点,让你可以得到所有的营养,长的壮壮。

出生第3个月时,婉榆已经出现软骨发育不全症典型并发症“水脑”,当时郑如媚发现婉榆不喝奶又发高烧,紧急送医住院,医师为能降低婉榆的体温,切开她的颈椎希望能稳定病情,但病况仍未好转,而再开刀并在婉榆脑室和腹腔中放入引流管。

郑如媚表示,婉榆在生活上面临最大的困难是无法自己脱裤子,因为上肢较短和臀部宽大,如厕时无法将裤子脱下,在家中都依赖家人协助,上学或外出时都尽量让她穿裙装。

软骨发育不全症病友关怀协会表示,软骨发育不全症(Achondroplasia)罹患率约2万5000分之一,估计在台湾约有1000名病友。

协会说,软骨发育不全症病友,因骨骼异常导致身材矮小,相较于躯干长度,头部显得比一般人大而手脚较短,身高很难超过130公分,而被称为小小人儿。

在疾病生理方面,因韧带松弛,造成患者关节会弯曲成不正常的角度,有时会并发呼吸停止、水脑、骨刺、四肢麻痹甚至猝死等多种健康问题,此外,也容易得中耳炎、鼻窦炎,也因发育不良常导致脊椎侧弯与驼背。

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