曹長青:自閉不住的開放世界

這是一本獨特的畫集,在單純的構圖背後,是一個自閉症孩子挑戰命運的「線條」和「可憐天下父母心」的母愛「色彩」交織出的感人故事。

博逸(Paul)的母親蔡英姿跟她先生都是台中人,後移民美國。我在西雅圖台灣人社團演講時跟他們結識,隨著後來的熟悉瞭解,被他們為培育一個有自閉症孩子的努力而深深地感動。那是一個伴著心酸、淚水、汗水、愛和歡樂的故事——

我對自閉症最初的知識,來自那部奧斯卡名片《雨人》(Rain Man)。主角雷蒙(考夫曼主演)從小患自閉症,被父親送進精神病療養院隔絕。父親去世後,雷蒙的弟弟查理找到他,本要騙取父親留給他的百萬遺產,但在旅途中,雖然自閉症的雷蒙動作古怪機械,但其善良淳樸的天性感動了弟弟,甦醒的兄弟之情戰勝了原始的貪婪;查理記起了跟雷蒙一起玩耍的快樂童年,他開始跟哥哥雷蒙變得難捨難離,最後決心照顧自閉症的哥哥。愛,像雨水滋潤心田,融化了世俗的冰冷,在那裡生長出美麗和希望。

看完影片在感動之餘,也初知自閉症那種與人交流的困境,那種自我封閉、生活難以自理的艱辛。後來更得知,自閉症的患者其實很多,是當今人類社會的一大難題。

自閉症(Autism)也稱孤獨症,表現為不能正常地用語言表達和社交,常做一些刻板和重複性的動作。雖然醫界認定它是因神經系統失調導致的發育障礙,但還無法得知病因。

有人形像地描繪說,有這樣一群孩子︰不聾,卻對聲音充耳不聞;不啞,卻不知該如何開口說話;不盲,卻對周圍視而不見。他們按照自己的生活規律,生活在自己的世界中,不與人交流,被稱為「星星的孩子」。根據統計,患自閉症的孩子成年後三分之二無法獨立生活。

雖尚無法找出病因,但由於現代醫學診斷能力的加強,被診出自閉症的患者越來越多︰全球每20分鐘就有一個孩子被診為自閉症(以前不是患者少,而是沒有被診斷出來)。

在美國,根據醫學統計,每150個孩子就有一個被診出自閉症,近年更統計出男孩中每88人就有一個自閉症,這個數字超過了患糖尿病、艾滋病、癌症、腦癱、肌肉萎縮或唐氏綜合徵的兒童總和。

在台灣,根據自閉症基金會的報告,自閉症者一萬三千多人。「相較10年前,自閉症增加2.7倍,是身心障礙者中增幅最大的之一。」

在中國,據2013年劍橋大學、中國殘疾人聯合會及香港中文大學的聯合研究,中國的自閉症者已達人口的1%,有1400萬人。

鑑於自閉症增多,人們對該病症的知識卻很缺乏,2007年底聯合國決定將每年的4月2日定為「世界自閉症日」(World Autism Day),以提高人們對自閉症及相關研究的關注。

僅僅在我認識的人中,就有四個家庭有自閉症孩子(三華人,一美國人),其中哥倫比亞大學中國文學教授夏志清的女兒自珍今年已30多歲,生活仍無法自理。夏教授談起這個女兒,心酸心痛不已。在被問到他晚年的文學研究時,他哀嘆「被孩子毀掉了」。家裡沒有自閉症孩子,沒經過那種經年累月、無休無止的「甘苦寸心知」的煎熬,實在很難理解夏教授的痛苦。我讀過夏先生寫的《歲除的哀傷》,其中有這樣的描述︰

「自珍即要六歲了,比起兩年前並沒有多少進步。這幾天她日裡睡,晚上起來,吃飯後,就要我馱她,一次一次馱著下樓梯到底樓門廊空地去玩。她騎在我肩上,非常開心,只苦了我,多少該做的事都做不了。馱她時當然不能戴眼鏡,昨夜大除夕,美國人守歲,酒少不了喝。有人喝醉了,在靠近門前吐了一地,我看不清楚,滑了一跤,虧得小孩未受驚嚇。二人摔跤,我左掌最先著地,承受二人重量,疼痛不堪。虧得骨頭未斷┅┅我用心讀書,數十年如一日,想不到五六年來,為了小孩,工作效率越來越差,撫摸著微腫的左掌,更增添了歲除的哀傷。」

1921年出生的夏志清,發出這番感慨時已年近花甲,還要如此「辛苦」,他的心更苦!夏先生去年底病逝,女兒自珍仍在「療養院」裡,讀來是個令人鼻酸的故事。

有評論這樣描述那些「星星的孩子」們︰每個星孩生活在自己的世界裡,孤獨地在天上閃著冰冷的光芒。從外表看和別的孩子沒有什麼不同,但是他們不會交朋友,即使面對父母的呼喚,也很難注視對方的眼睛。

蔡英姿跟她先生育有兩個兒子,大兒子畢業於美國的法學院,是個聰明能幹的科技專利律師;而二兒子博逸在四歲左右時卻被查出「自閉症」,這對他們夫婦簡直是晴天霹靂。醫技畢業,曾在醫院工作的英姿說,「當博逸被診斷出有這份缺陷時,除了放棄工作,我更從此把教育博逸當做我這一生最重要的終身事業。」「自幼我就非常喜歡小孩子們,鄰居的小朋友每個都是好朋友。本來我的人生第一志願還想當幼兒老師的┅┅」現在,英姿真成了終生的「幼兒老師」,照顧一個永遠「幼兒心理」的兒子。

夏志清教授面對自閉症女兒,不時發出「歲除的哀傷」(或許是男人的承受力其實比女性弱);而蔡英姿卻有一種幫助兒子戰勝命運的使命感和堅韌不拔,她說「沒有身歷其境的人絕對想像不出來這些心歷路程的艱辛與心酸。」要數十年如一日地照顧、陪伴、教育兒子,幫孩子走出「自閉」的世界。

幾年前,博逸對畫畫有了興趣,父母就鼓勵他作畫,「他從小就充滿了很奇特的想像力,但礙於自閉症所限,很難清楚與完整地表達他所思所想。因此我們鼓勵他把那些奇特的想像力透過文字與圖畫表達出來。」

《雨人》中的雷蒙雖患自閉症,卻有特殊才能,能把一罐打翻的牙籤迅速算出是多少根,這份「才能」在拉斯維加斯賭城派上用場,為弟弟查理贏來大筆金錢,使查理還上其汽車公司破產的欠債。

博逸雖然沒有雷蒙那種算老虎機的本事(那是電影虛構),但他經過父母幫助,繪畫藝術突飛猛進,「多數人都很喜歡博逸的作品——色彩豐富、明亮,有一股鼓舞的力量。」博逸的父母還把兒子的畫作製作成燈飾、文件夾、帆布袋等,貢獻社會。


在繪畫界有「三個自然」之說︰原本的第一自然;反映到畫家頭腦中的自然;然後是畫家打破第二自然印象而重組的藝術世界。比如梵高的「向日葵」就典型地體現這種「第三自然」,它那熱烈如火的色調,是畫家非常主觀的激情、感覺,是一瞬間畫家的靈感對世界的獨特觸摸(理解)的結晶。

人們說梵高的畫有一種童心,而博逸的畫作是不用「返老」就已「還童」,洋溢著只有「童心」才能發現的純真世界。

博逸今天的成就,是他的驕傲,但更歸於他父母的永不停息的巨大愛心。看著博逸的畫,不期然想起那個著名的美國聾啞盲人海倫.凱勒(Helen Keller)戰勝命運、成為教育家的真實故事。海倫小時因急性腦炎而失明失聰,「變得愚昧而乖戾,幾乎成了無可救藥的廢物」。

讓這樣又聾又啞又盲的孩子識字溝通,是「不可能的任務」,簡直無法想像。但在也曾失明過的教師(後手術恢復視力,她深知失明的痛苦)安妮.莎莉文的難以置信的強大毅力和耐心教育下,終於使那個與世隔絕的「野孩子」能讀書識字、並成為全球知名的教育家。

我看過好幾遍根據海倫的故事拍成的電影,每次都被那個偉大的故事深深地感動,其中久久不能釋懷的還不僅是海倫的毅力,更是女教師安妮的那份海洋般深沉的耐心和愛心,那種「崇高的獻身精神和科學的教育方法」托起了海倫的生命之船,使其航向成就和震撼。

曾給海倫朗誦過自己作品的著名小說作家馬克•吐溫說︰19世紀出現了兩個了不起的人物,一個是拿破崙,一個是海倫•凱勒。但在我心裡,安妮•莎莉文才更加偉大,她陪伴海倫50年。

著述甚豐的海倫留下很多名言,諸如︰「世界上最美麗的東西,看不見也摸不著,要靠心靈去感受。」「愛是摸不著的,但你卻能感到她帶來的甜蜜。」「只要朝著陽光,便不會看見陰影。」「信心是命運的主宰」。

這些格言警句,都能在博逸的故事中看到投影。蔡英姿陪伴教育自閉症兒子的故事,就像是安妮•莎莉文陪伴海倫故事的一個延續,同樣洋溢著感動並有啟迪的意義。

博逸是個自閉症的孩子,但他的心是開放的,他的愛是開放的,他用色彩、線條、畫筆,傳遞他跟世界的無聲連結,此時,無聲勝有聲┅┅

——原載台灣《看》月刊2014年5月號

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